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一岁女孩住院4天,55万!家长说:我同意,不要炒作 …
  • 2021-09-06 01:03

最近几天

几份住院费用报表。

引起广泛关注

文档显示

一个女生今年8月17日开始。

住院4天55万。

照片上还标有p“震惊”的字样。

到底是怎么回事?

事情发生在Xi交通大学第二附属医院。孩子母亲表示,网上流传的医院收费票据照片是在她不知情的情况下流传的,她还对相关炒作表示不满:

“我的孩子有脊髓性肌萎缩症,需要用进口药诺西纳治疗。我同意这种药。”

“交大二附院这种药没多收一分钱。你也可以在网上查看药品的价格。”

“请不要抓阴影,多检查,用一个生病的孩子当工具炒作。不负责任的行为已经影响了一个普通家庭的正常生活。”

9月4日,微信官方账号“Xi交通大学第二附属医院”发表文章,怀疑用科普方式回应网友提问。

文章提到,两个月前,不到2岁的小华(匿名)因四肢无力,动作落后,来到医院治疗。我院专家对小华进行基因诊断,最终确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA):

SMA是一种由脊髓前角运动神经元变性引起的罕见疾病,被称为2岁以下婴幼儿“遗传病头号杀手”,发病率约为万分之一。如果不积极治疗,患者会逐渐出现多系统功能障碍,随时可能危及生命。

经多位专家会诊,确认小华无用药禁忌症,并与家长沟通并签署知情同意书后,使用诺信生钠治疗小华。

记者我从Xi交通大学第二附属医院儿科内科神经康复组组长黄少萍教授处了解到,诺西那松钠是目前唯一获批的SMA药物,也是我们常说的“孤儿药”。

根据新华社此前的报道,我国的诺西钠注射液价格为每针几十万元,属于完全自费药品。患者第一年需要注射6针,然后每4个月注射1针,每年一次。

就单价而言,中国的药品公开价格是世界上最低的。在很多省市,一些公益基金会开展了救助项目,减轻SMA患者的负担。

在文章的评论区,很多网友希望大家能真正关注罕见病。

关于网友提到的“医保报销”问题,去年8月,中国青年报关注了诺西钠进入医保的问题。

一位广东妈妈曾向国家医药产品管理局提交信息披露申请,希望了解这种“高价药”——诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据。

对此,国家医保局回应称,“除了药品的原材料和研发费用,药企也会考虑利润问题”,且该药品处于市场垄断状态,已被纳入医保谈判议程。

新晚报综合中国青年报(ID: zqbcyol)。

版权归原作者所有。

编辑:李楠。

审核:郭。

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